Dites nous comment vous avez vécu la crise de la Covid-19 ?

Vous êtes Personnes malades chroniques, personnes en situation de handicap, aidants ? France Assos Santé (1) lance vous invite à participer à l’étude Vivre-Covid19 pour mesurer sur deux ans la prise en charge et le ressenti des usagers du système de santé – avec un focus particulier sur les personnes malades chroniques ou en situation de handicap, et les aidants pendant cette crise sanitaire vouée à durer.

France Assos Santé, organisation de référence pour représenter les patients et les usagers du système de santé, recherche 10.000 participants à une vaste étude longitudinale observationnelle, Vivre-Covid19. Ouverte à la fois aux personnes malades et bien portantes, l’étude renforcera la phase pilote menée depuis mai 2020 sur une cohorte de 2.000 personnes.

Une étude unique en son genre

Sa vocation est de mesurer sur deux ans (mai 2020 – mai 2022) le ressenti de l’ensemble des usagers du système de santé, dont les personnes malades chroniques, les personnes en situation de handicap et leurs aidants, et d’apporter de la connaissance sur leur ressenti (anxiété, résilience), leur prise en charge médicale et leur mode de vie pendant cette crise au long cours. Les premiers résultats seront délivrés en mai 2021, les résultats définitifs en novembre 2022.

Comment participer ?

– S’inscrire en quelques clics : https://www.vivre-covid19.fr
– S’inscrire avant le mois de Mai 2021
– Prendre 5 minutes une fois par mois, jusqu’en mai 2022, pour répondre au questionnaire
– Des questions sur la pathologie ou le handicap, les conditions de confinement, de travail, le niveau d’anxiété, la modification de la prise en charge médicale et la vie courante

Ce que nous apprend l’étude menée dans la phase pilote

La phase pilote de l’étude – dont les résultats ont été communiqués au 12 novembre – dévoile une dégradation claire de la prise en charge des personnes malades.

Sur les 2.000 répondants, 993 atteints d’une pathologie chronique devaient avoir une consultation ou un examen concernant leur pathologie au cours des 30 derniers jours. Parmi eux 38,5% ont eu leur rendez-vous normalement, 61,5% ont eu leur rendez-vous reporté : 28,6% reporté avec une nouvelle date et 32,9% sans nouvelle date fixée.
On note aussi, chez l’ensemble des participants, une augmentation des craintes d’attraper la Covid-19 et d’être mal ou pas soignés. La phase pilote détecte un niveau très élevé d’anxiété, près de 4 personnes sur 5 ressentant une anxiété modérée ou sévère, seuls 21,1% des 2.000 participants n’étaient pas ou étaient peu anxieux : 4,7% pas anxieux et 16,4% avec une anxiété légère, tandis que 78,9% ressentaient de l’anxiété : 33,8% modérée et 45,1% une anxiété sévère.

(1) France Assos Santé est un collectif qui regroupe 85 associations nationales (dont la FFAAIR, à laquelle appartient l’ADIRA) pour la défense des droits des intérêts des patients et des usagers du système de santé. Sa volonté est de permettre que s’exprime leur vision sur les problématiques de santé qui les concernent. Cela passe par la représentation des usagers auprès des pouvoirs publics, la formation des représentants des usagers, la garantie du bon fonctionnement et l’équité du système de santé et l’information du grand public.