L’asthme sévère, une maladie sous-estimée ?

L’asthme est une des maladies chroniques parmi les plus fréquentes. Elle concerne 3,5 millions de Français1 et tue près de 1 000 personnes par an en France, dont un adolescent toutes les 3 à 4 semaines. Sur le nombre des asthmatiques, 65 000 souffrent d’asthme sévère réfractaire, parfois même sans le réaliser. Pour ces derniers, monter un escalier, faire ses courses, pratiquer un sport ou même marcher est une épreuve au quotidien.

Conjointement avec avec l’Association des Asthmatiques Sévères et la Gregory Pariente Foundation, le laboratoire Sanofi Genzyme a lancé en juillet une campagne nationale de sensibilisation à l’asthme sévère (1), expression grave et méconnue de cette maladie. Le laboratoire a conduit avec l’institut de sondage Ifop une enquête exclusive pour affiner la compréhension de l’impact de cette maladie sur les patients, et l’image que les Français en ont.

Une nette sous-estimation des conséquences de l’asthme

La nouvelle étude (2), dénommée « Les Français, les asthmatiques et l’asthme sévère », révèle que l’asthme, en dépit d’une certaine familiarité auprès des Français, souffre d’une nette sous-estimation de ses réelles conséquences dans les formes les plus graves. Il apparaît que l’asthme a un impact physique et psychologique, largement ignoré et même minimisé par les asthmatiques eux-mêmes.

Si 93 % des Français connaissent l’asthme, la moitié considère à tort que c’est une maladie banale avec laquelle les asthmatiques peuvent vivre sans trop de problèmes. Pourtant, l’asthme entraîne encore quelque 1 000 décès par an en France. Si la moyenne d’âge des patients atteints d’asthme est de 37 ans, cette maladie touche également les plus jeunes : l’asthme concerne au moins 1 adolescent sur 10 en France pour lesquels la crise aiguë conduisant au décès est la plus redoutée. Cette maladie va jusqu’à engendrer un stigmate social qui empêche les asthmatiques de vivre normalement.

L’asthme est une maladie relativement bien connue et identifiée par les Français, même s’ils ont tendance à sous-estimer son impact physique et social. Selon cette nouvelle étude, seuls 21 % des personnes interrogées jugent que l’asthme tend à isoler les asthmatiques des autres, alors que c’est généralement le sort des asthmatiques sévères.

Sanofi Genzyme a dans ce registre lancé une communication sous le titre « L’asthme sévère est un réel fardeau », qui révèle le quotidien des patients. Les patients sont invités à sortir de l’isolement et à se rapprocher de leur médecin traitant, en lien avec le pneumologue pour comprendre et mieux agir. Car si 84 % des asthmatiques sévères sont suivis par un médecin généraliste, seulement 38 % sont actuellement suivis par un pneumologue hospitalier. On constate que plus d’un tiers des asthmatiques sévères recherche des méthodes alternatives, comme les acupuncteurs (32 %), la phytothérapie (24 %) ou les magnétiseurs, guérisseurs ou marabouts (23 %).

L’asthme sévère est à différencier de l’asthme tout venant

L’asthme est une inflammation chronique des voies aériennes, avec des symptômes respiratoires intermittents que tout le monde connaît bien : sifflement, toux, essoufflement, oppression thoracique et difficultés à respirer. Les degrés de sévérité de l’asthme sont classifiés par le GINA (Global Initiative for Asthma) en 5 niveaux. L’asthme sévère est le niveau le plus grave, non-contrôlé et persistant malgré une prise en charge maximale. D’où l’importance d’un bon suivi de cette pathologie !

Ses symptômes sont quasiment constants avec des réveils nocturnes fréquents. La fonction respiratoire diminuée et la fréquence des crises font de l’asthme sévère un réel fardeau qui limite les activités physiques et les gestes du quotidien.
Ainsi, 82 % des asthmatiques sévères rapportent avoir des difficultés à respirer, et 70 % souffrent de réveils nocturnes. De plus, 90 % ont déjà été gênés dans leur activité physique entre les crises d’asthme, et 59 % déclarent éviter toute situation demandant un effort physique. La moitié comparent leur vécu de la maladie à l’ascension quotidienne d’un col de montagne.

… pouvant entrainer exclusion et dépression

Au-delà des symptômes physiques, l’impact psychologique de l’asthme sévère est important et peut s’accompagner d’isolement. L’asthme sévère interfère souvent avec la vie familiale, sociale et professionnelle, limite les choix de carrière et les options de vacances, et affecte la santé émotionnelle et mentale. Les patients asthmatiques sévères se sentent souvent seuls et mal compris, car leur expérience est très différente de celle de la plupart des asthmatiques.

Une prise en charge individualisée

Paradoxalement, les patients asthmatiques sévères surestiment le niveau de contrôle de leur maladie : 73 % se considèrent comme bien contrôlés alors qu’ils ne sont que 15 % à l’être en réalité. Chaque patient présente des symptômes différents, avec des degrés de sévérité variés et une réponse très hétérogène aux traitements. La prise en charge par un pneumologue doit donc être individualisée. De six mois à un an sont nécessaires entre le diagnostic et la confirmation d’un asthme sévère8. Le principal objectif du traitement est un bon contrôle de la maladie afin de pouvoir vivre le plus normalement possible et éviter qu’elle ne s’aggrave.

“Que ce soit sur le plan physique ou psychologique, l’asthme sévère est une maladie très perturbante et handicapante pour les patients, spécialement pendant l’adolescence, note le Pr Alain Didier du CHU de Toulouse. Une bonne observance du traitement est primordiale pour en limiter l’impact au quotidien. Pourtant, de nombreux adolescents, à cause d’une incompréhension de la maladie, ou d’un rejet des contraintes liées au traitement, se retrouvent malheureusement en rupture face à cette bonne observance. Les conseils, et l’accompagnement d’un spécialiste (association de patients ou médecin) sont donc un enjeu majeur pour les patients, tout particulièrement à cette période de la vie.

Au-delà du traitement, les asthmatiques sévères doivent pouvoir être accompagnés d’éducation thérapeutique pluridisciplinaire par des psychologues ou psychiatres, infirmier(ère)s, diététicien(ne)s, kinésithérapeutes et/ou assistant(e)s social(e)s.
Seulement 25 % sont convaincus qu’il existe de nouvelles thérapies pour soigner leurs problèmes d’asthme sévère. Ces dix dernières années, la recherche s’est accélérée avec le développement de nouveaux traitements et l’arrivée de biothérapies qui ouvrent de nouvelles perspectives aux patients atteints d’asthme sévère. Asthme sévère

[Source : communiqué de presse Sanofi, 6 juillet 2020]

(1) Retrouvez la campagne #AsthmeSevere sur les réseaux sociaux, et découvrez le site internet : www.asthme-severe.fr

(2) L’enquête a été réalisée en avril 2020 auprès d’un échantillon de 3 045 personnes (18 ans et plus), parmi lesquelles 17 % des asthmatiques se sont déclarés asthmatiques sévères.